رفتار با کودک سرطانی

دکتر عبد الرحیم حزینی [ فوق تخصص آنکولوژی ] از سایت پزشک آنلاین

آیا در رابطه با نحوه برخورد و رفتار با کودک سرطانی سئوالاتی مثل موارد زیر دارید که به دنبال پاسخی برای آنها هستید؟ جهت مشاهده پاسخ این سئوالات از نظر خانم دکتر مانا یازی برون (برگرفته از مقاله ایشان در کتاب سرطان آخر خط نیست) مقاله زیر را مطالعه کنید.

1- آیا در مورد بیماری و درمالن کودکم حق دارم سئوال بپرسم؟
2- واکنش های متفاوت والدین طبیعی است؟
3- آیا می توانم احساساتم را جلو فرزندم ابزار کنم؟
4- چرا نوجوان ترسها و احساسات خود را بروز نمی دهد؟
5- اگر احساسم را به فرزندم نشان ندهم چه می شود؟
6- آیا درست است که با پزشک دیگری هم مشورت کنم؟
7- با عصبانیتم چه کنم؟
8- چرا احساس گناه می کنم؟

9- چرا حس می کنم کوتاهی من باعث بیماری فرزندم شده است؟
10- به چه دلیلی فرزندم مبتلا به سرطان شده است؟
11- آیا بیماری فرزندم را دیر تشخیص داده اند؟
12- چه وقت سرطانش شروع شده است؟
13- چرا پزشک بیماری را زودتر تشخیص نداد؟
14- اگر زودتر تشخیص می دادند بهتر درمان نمی شود؟
15- آیا درمان موفق به نوع سرطان ربط دارد؟
16- آیا بهتر نیست موضوع بیماری را از کودکم مخفی نگه دارو؟
17- اگر بتوانم با فرزندم درباره بیماری صحبت کنم چه می شود؟
18- اگر نتوانم با فرزندم درباره بیماری صحبت کنم چه می شود؟
19- چه زمانی با فرزندم درباره بیماریش صحبت کنم؟
20- چگونه موضوع بیماری را به او بگویم؟
21- درباره بیماری در هر سنی به کودک چه بگوییم؟

22- آیا درباره مرگ با او صحبت کنیم؟
23- فکر می کند کار بدی انجام داده که بیمار شده است، چه کنیم؟
24- از دست ما عصبانی است، چه کنیم؟
25- آیا موضوع را به برادر و یا خواهرش بگوییم؟
26- بچه های دیگر چه چیزهایی باید بدانند؟
27- چه کنیم تا از عهده بیماری کودک برآییم؟
28- چه کنیم تا دوباره زندگی طبیعی را پیدا کنیم؟
29- چه کنیم تا انرژیمان بیشتر شود؟
30- چه کنیم که انتظار کشیدن در مطب و بیمارستان راحت باشد؟
31- چه کنیم تا وقت کم نیاوریم؟
32- وقتی نیاز به مشاوره داریم چه کنیم؟

33- وقتی نیاز به صحبت با خانواده هایی داریم که مشکل ما را تجربه کرده اند چه کنیم؟
34- وقتی کودک بهبود می یابد چه کنیم؟
35- نیازهای طبیعی فرزندمان را چگونه براورده کنیم؟
36- درس و مدرسه اش چه می شود؟
37- وقتی به مدرسه باز می گردد چگونه با او برخورد شود؟
38- چه نگرانیهایی موقع برگشتن به مدرسه وجود دارد؟
39- با کودکی که نمی خواهد به مدرسه بازگردد چه کنیم؟
40- اگر همکلاسها بخواهند از بیماریش بپرسند چه کنیم؟
41- آیا روش تربیتیمان را برای فرزند بیمار کنار بگذاریم؟
42- وقتی دائم مواظب فرزندمان باشیم چه می شود؟
43- آیا باید انتظارمان از فرزندمان تغییر کند؟
44- وقتی انرزیش کم است چه توقعی از او داشته باشیم؟
45- چرا جوانها دوست ندارند والدین مراقبشان باشند؟
46- وضعیت خواهر و برادر چه می شود؟

47- چه کنیم وقتی خواهر و برادر به بیمار حسودی می کنند؟
48- اگر نتوانیم به بچه های دیگر توجه کافی کنیم چه کنیم؟
49- آیا بچه های دیگر هم می خواهند از بیماری و بیمارستان سردربیاورند؟
50- وقتی رفتار خواهر با برادر به هم میریزد چه کنیم؟
51- با اقوام و دوستانی که می خواهند کمک کنند چه کنیم؟
52- با اقوامی که نگرانند و نمی توانند کاری کنند چه کنیم؟
53- با آشنایانی که می خواهند از مشکل فرزندمان سردر بیاورند چه کنیم؟
54- با پند و نصیحتهای آشنایان چه کنیم؟
55- وقتی نگران هزینه درمان هستیم چه کنیم؟
56- برای کودکانی که می خواهیم در خانه نگهداریشان کنیم چه کنیم؟

رفتار با کودکان سرطانی:
بسیاری از والدین کودکان مبتلا به سرطان در زمینه درستی نتیجه آزمایش هایی که بیماری فرزندشان را سرطان تشخیص داده، دچار تردید می شوند. در این زمان و در حالی که آنها می کوشند این واقعیت را بپذیرند، دادن توضیحات مختصر در مورد بیماری و درمان می تواند مفید باشد. در این حال تصمیمات مهمی باید گرفته شود و شما به عنوان پدر و مادر کودک سرطانی، نباید در مورد پرسیدن سئوالاتی درباره بیماری و درمان کودک مردد یا دستپاچه شوید. مراکز درمانی در اغلب موارد جزئیات فراوانی درمورد بیماری در اختیار والدین قرار می دهند. همچنین نشریات بسیاری از انجمن بین المللی سرطان به طور آزاد در دسترس است.

واکنشهای والدین:
والدین پس از شنیدن این موضوع که فرزندشان دچار سرطان شده است واکنش های متفاوتی نشان می دهن، که انواع معمول آن انکار کردن، عصبانی شدن، خود را مقصر دانستن، غصه خوردن، ترسیدن و گیج شدن است. این واکنشها طبیعی بوده و ممکن است راهی باشد که به کمک آن بتوانند از عهده شرایطی که می خواهند تغییرش دهند ولی نمی توانند، برایند. به خاطر بسپارید که در این زمان کودک به حمایت شما نیاز دارد و مخصوصا نسبت به حالات و احساسات شما بسیار حساس است. ابراز شدید این احساسات ممکن است مشکلاتی را برای کودک بوجود آورد. مخصوصا بچه های بزرگتر اگر احساس کنند والدین به بیماری آنها اعتراف نمی کنند می کوشند ترسها و احساسات خود را بروز ندهند. این احساس کودک را از منبع مهم حمایت جدا می کند و ممکن است تصور کند در موقعیتی بدتر از آنچه داقعا هست، قرار دارد. اگرچه با انجام آزمایشها، تشخیص صورت می گیر، والدین اغلب می خواهند که با پزشک دیگری هم مشورت کنند و در مورد روشهای درمان از منابع دیگری هم کسب اطلاع کنند. آگاهی از طریق منابع دیگر و تایید تشخیص انجام شده و روشهای درمانی بکار رفته، والدین را تا حدی آرام و مطمئن می سازد.

پذیرش تشخیص:
به تدریج والدین توجه می شوند که فرزندشان مبتلا به سرطان شده است و هیچ چیز نمی توانداین شرایط را تغییر دهد. آن هم کم کم با این تشخیص و احساساتشان در مورد آن کنار می آیند. بعضی از والدین عصبانی می شوند مورد خطاب این عصبانیت متفاوت است و می تواند شامل سرنوشت پزشک یا حتی کودک به خاطر بیمارشدنش باشد. فهماندن این عصبانیت به کودک مشکل است.

همسر و بچه های دیگر، می توانند سپر بلایی در برابر اینگونه احساسات باشند. والدین گاهی حالات و اخلاق طبیعی خود را از دست می دهند؛ اجازه دادن به تخلیه و بروز این عصبانیت می تواند مفید باشد و باید به این نکته توجه داشت که به هر حال اعضای دیگر خانواده هم احساسات مشابهی دارند.

صحبت کردن با اعضای دیگر خانواده، افرادی که درمان کودک را به عهده دارند یا کسانی که می توانند شما را حمایت کنن، در کنترل این احساسات موثر هستند.بعضی از والدین از فکر این که بیماری فرزندشان ناشی از بی توجهی و سهل انگاری آنها در گذشته بوده است، احساس گناه می کنند یا در مورد چگونگی رفتارشان با کودک و اینکه او باید واکسن مخصوصی را دریافت می کرد یا نه دچار نگرانی می شوند.

باید توجه داشت که علی رغم همه تلاشهایی که برای پی بردن به دلایل ایجاد سرطان صورت می گیرد اغلب این تلاشها بی نتیجه می ماند. بنابراین مسئله مهم این است که علم این موضوع را تایید کرده است که والدین هیچ کاری که باعث بیماری فرزندشان شود، انجام نداده اند.

والدین اغلب خودشان و پزشک ره به خاطر تاخیر در تشخیص، سرزنش می کنند. همه خانواده ها می خواهند زمان شروع سرطان را بدانند اما هیچ جواب مشخصی وجود ندارد. بیماری ممکن است به سرعت یا به تدریج گسترش یابد زیرا علائم اولیه آن با بیماری شایع کودکان مشابه است. تشخیص سریع حتی برای پزشک مشکل است.بنابراین در اغلب سرطانهای کودکان، موفقیت درمان بیشتر به نوع تومور و درمان اختصاصی به کار رفته از زمان تشخیص، بستگی دارد.

راه های گفتن حقیقت به کودک:
یکی از بزرگترین مشکلاتی که والدین بعد از تشخیص بیماری با آن مواجه هستند، چگونگی گفتن موضوع به کودک است در گذشته معتقد بودند که کودک را از واقعیات دردناک دور نگه دارند. اما امروزه اعتقاد بر این است که باید به اندازه ای که سن کودک اجازه درک می دهد در مورد بیماری اش به او توضیح داد مطالعات اخیر نشان داده است که حتی اگر در این مورد چیزی به کودکان گفته نشود؛ آنها اسم بیماری خود و ناراحتی های ناشی از آن را در همان ماه های اولیه درمان یاد گیرند. درواقع ممکن است که بخواهیم از کودکان، خطرات و جدی بودن بیماریشان را پنهان کنیم زیرا محیط و اطرافیان به آنها این موضوع را ناخودآگاه القا می کنند. از آن ها به صورت ویژه ای مراقبت می شود. والدین توجه بیشتری را نسبت به سلامتی شان نشان می دهند. در خانه و مدرسه فرصت پیدا می کنند تا مذاکراتی ار در مورد بیماری شان بشنوند. در بیمارستان هم ممکن است کودکانی را که بیماری های مشابهی دارند، ببینند و با آنها صحبت کنند.

سئوال این نیست که آیا در مورد این بیماری با کودک صحبت کنیم یا نه، بلکه سئوال این است، که چگونه با او صحبت کنیم تا بفهمد؛ تنها راه مناسب، گفت و گوی صادقانه است. اگر در پاسخ به سئوالات کودک نتوانیم درباره بیماری او صحبت کنید، به روابط خود با کودک لطمه زده اید، در حالی که در این زمان او به ارتباط و گفت و گو با شما سخت نیازمند است. کودکی که می داند بیماری اش از بیماری های معمولی خطرناک تر است، بدون تردید نگران شده و به طور پنهانی این ترس را افزایش می دهد.

زمان و چگونگی گفتن به کودک، بستگی به نظر شما و سن و شرایط فهم کودکتان دارد. ممکن است ترجیح دهید خودتان با حضور یا عدم حضور پزشک موضوع را به فرزندتان بگویید، یا بخواهید پزشک این کار را انجام دهد. هر روشی که به نظر شما مناسب تر است، به کار ببرید. پزشک یا افراد دیگر گروه درمان، قادرند به شما کمک کنند که چگونه موضوع را به فرزندتان بگویید. بعضی از روشها به شرایط سنی کودک بستگی دارد. بطور کلی بچه های کوچکتر فقط نیاز دارند که به آنها گفته شود ((مریض هستید)) و باید دارو بخورند تا خوب شوند یا سوزن کمی درد دارد اما فقط یک دقیقه طول می کشد.

جدا شدن و تنها بودن برای درمان و بستری شدن، به ویژه برای بچه های زیر 5 سال ناراحت کننده است. نباید به آنها اطمینان دهید اگر چه برای لحظه ای تنها گذاشته می شوند، ولی شما زود بر می گردید. کودکان بین 6 تا 10 سال و شاید کودکان 5 ساله از دردهای جسمی و اعمال پزشکی می ترسند. آنها می فهمند که بیماریشان یک بیماری معمولی نیست، خطرناک است و نیاز به مراقبت زیادی دارد. شما باید به آنها بگویید که مبتلا به سرطان شده اند اما این بیماری باوجود خطرناک بودن، قابل درمان است. همچنین می توان به آنها گفت که دلیل سرطان، شناخته شده نیست و باید داروهای زیادی مصرف کنند و برای کاملا خوب شدن به زمان زیادی نیاز است.

کودکان بالای 10 سال و نوجوانان به اندازه کافی بزرگ هستند که بیماری، درمان و مشکلاتش را بفهمند. آنها ممکن است سرطان را با مردن مساوی بدانند پس نباید نه تنها درباره تشخیص و درمان اطلاعاتی به دست آورند بلکه باید بدانند سرطان اغلب با موفقیت درمان می شود و با پیشرفتهای پزشکی در درمان، میزان زندگی افزایش می یابد. بنابراین فعالیتهای طبیعی بچه ها به ویژه روابطشان با دیگران بسیار اهمیت دارد.

اطمینان دادن به کودک:
هربار که شما درباره بیماری فرزندتان با او صحبت می کنید، ممکن است موضوع مرگ و ترسهایش را در این مورد پیش بکشد. اگرچه پرسشهای آن ها در این موارد خطرناک هستند، ولی آماده باشید تا از عهده این سوالات برآیید. خودداری از بحث کردن درباره مرگ، قدرت ابراز احساس ترس را از بچه ها می گیرد و نیز باعث می شود شما فرصت آرامش و اطمینان دادن به او را از دست بدهید. همچنین این موضوع بسیار اهمیت دارد که به بچه های بزرگتر مبتلا به سرطان این واقعیت را تاکید کنید که سرطان قابل درمان بوده و تحقیقات برای دستیابی به روشهای بهتر و بهبود بخشیدن به درمان ادامه دارد.

بچه ها در هر سنی، هنگامی که به بیماری سختی مبتلا می شوند، احساس گناه یا عصبانیت می کنند. این احساس، گاهی ناشی از آن است که آنها بیماری را تنبیهی برای بد بودن خود می دانند. در این حالت شما همواره به آنان اطمینان دهید که هیچ کار بدی انجام نداده اند و بسایر خوب و دوست داشتنی هستند. همچنین ممکن است از شما بخاطر آنکه گذاشته اید بیمار شوند، عصبانی باشند. این نکته مهم است که بخاطر بسپارید حتی زمانی که فرزندتان از شما عصبانی است بازهم دوستتان دارد.

بسیاری از والدین میترسند با گفتن حقیقت به کودک او را ناراحت کرده و باعث آشفتگی او شوند اما اگر ناراخت یا عصبانی هم بشود بروز این حالات به نفع اوست . با بحث در مورد موقعیت و تلاش برای از بین بردن پیچیدگیهای آن ، هم کودک و هم والدین ، می توانند زندگی طبیعی را دوباره آغاز کنند. کودکان از آگاهی یافتن در مورد بیماریشان نسبت به زمانی که بر اثر نداشتن آگاهی کافی می ترسند، خوشحال تر به نظر می رسند و فعالیتهای پزشکی موفقیت آمیزتر خواهد بود زیرا کودک خودش می تواند فعالانه در آن مشارکت داشته باشد. والدین نیز دیگر زیر فشار ناشی از پنهان کردن حقیقت نیستند و علی رغم همه تردیدها وغصه ها ، هرکسی با بیماری و آینده، راحت تر برخورد می کند. ممکن است بچه های بزرگتر مبتلا به سرطان در مورد سرطان و مراقبت های بیمارستانی ، مطالعاتی هم داشته باشند که در این صورت می توانید منابع مختلفی را در اختیارشان قرار دهید.

گفتن موضوع به خواهر یا برادر:
تشخیص سرطان روی هر یک از افراد خانواده اثر می گذارد. برای خواهر و برادر ، لحظه اول زمانی پر از ترس و ابهام خواهد بود. حتی بچه های بزرگتر نسبت به آنچه در حال روی دادن است ، واکنش نشان می دهند. آن ها از بستری شدن خواهر یا برادرشان و مراجعه مداوم او به پزشک آگاه می شوند. مشاهده می کنند که والدینشان گریه می کنند و سعی می کنند یکدیگر را آرام کنند . آن ها ممکن است قسمت هایی از مکالماتی را بشنوند که فهم آن برایشان مشکل است و اغلب تلاش می کنند که از این مکالمات آگاه شوند به همین دلیل باید وضعیت به وجود آمده صادقانه باآن ها در  میان گذاشته شود .

بچه ها را تشویق کنید که سوال کنند و به این سوالات تا حد ممکن ، به درستی پاسخ دهید و واقیت سرطان را با توجه به سن و درکشان برای آن ها توضیح دهید. اگر خیلی کوچک باشد همین قدر کافی است که به او گفته شود خواهد یا برادرش مریض بوده و باید تا مدتی در بیمارستان بماند و برای مدتی طولانی دارو مصرف کند. اما بچه های بزرگ تر نیاز به اطلاعات بیشتری دارند و باید برای تغییرات جسمی برادر یا خواهر بیمار، مانند از دست دادن موها و برداشت عضو ، آماده شوند و حتی اگر مایل باشید دکتر یا پرستاری که مراقبت از بیمار را برعهده دارد، می تواند در مورد بیماری و درمان آن برای همه اعضای خانواده توضیحاتی دهد.

همه کودکان باید بدانن که سرطان مسری نبوده و در اثر تماس با بیمار مریض نمی شوند و مسئول بوجود آمدن این بیماری هم نیستند. آنها گاهی احساس گناه می کنند که باید فورا به آن توجه کرد وگرنه در آینده مشکلاتی را بوجود خواهد آورد.

ادامه زندگی طبیعی:
یکی از مشکلاتی که خانواده کودک سرطانی با آن مواجه است، ادامه دادن یک زندگی طبیعی است که همیشه کار آسانی نیست به ویژه در لحظاتی مانند تشخیص بیماری، بستری شدن کودک و بازگشت مجدد بیماری حتی هنگامی که درمان با موفقیت صورت گیرد زندگی کودک و اعضای خانواده تحت تاثیر بیماری، درمان و عوارض جانبی آن قرار می گیرد. برنامه هایی برای رفتن به بیمارستان و بستری شدن کودک ترتیب داده می شود. به این ترتیب اعضای خانواده ممکن است از هم جدا شده و بچه های دیگر احساس کنند که مورد غفلت و بی توجهی قرار گرفته اند. به این ترتیب هر کسی به طریقی آشفته و نگران به نظر می رسد.

با وجود همه اینها اعضای خانواده نیاز دارند که زندگی تحت هر شرایطی تا حد ممکن به طور طبیعی ادامه پیدا کند. برای این کار کودک بیمار باید تا جایی که ممکن است به طور طبیعی مورد مراقبت و توجه قرار گیرد و نیاز ها و احساسات خواهر و برادر او هم توجه شود. به علاوه منابع جدید حمایت، مانند والدین دیگری که فرزند سرطانی دارند و اعضای گروه مراقبت نیز می توانند در این مورد به خانواده کمک کنند.

والدین:
برای آنکه از عهده بیماری کودک و تغییراتی که در زندگی تان پدید می آید برآیید، پیشنهادات زیر را مورد توجه قرار دهید:
1- زمانی که برای مشورت با همسر و در صورت فقدان او، با افراد دیگر نزدیک به خودتان در نظر بگیرید جلوی بیمار با او صحبت نکنید . سعی کنید گاهی اوقات کارهایی را که پیش از مریض شدن کودک، برایتان هیجان انگیز و لذت بخش بود انجام دهید.

2- هنگامی که لازم است برای آزمایشهای پزشکی و ملاقات با دکتر، مدتی منتظر بمانید را هایی پیدا کنید که باعث سپری شدن وقت و کاهش انتظار شود. مثلا زمانی که فرزندتان در بیمارستان بستری است دراز کشیده یا اگر به توجه شخصی شما نیاز دارد کتاب هایی را برای مطالعه به همراه داشته باشید.

3- اگر بیمارستان به منزلتان نزدیک است و فاصله زمانی بین برنامه های بیمارستانی اجازه می دهد، شما و همسرتان می توانید به نوبت در بیمارستان همراه فرزندتان بمانید. تعطیلات آخر هفته نیز فرصت مناسبی است تا یکی از والدین که در خانه یا سر کار بوده در بیمارستان بماند و دیگری در خانه وقت بیشتری را با بچه های دیگر بگذراند و به استراحت بپردازد. به این ترتیب پدر و مادر هر دو با زندگی فرزندشان در بیمارستان و جنبه های مختلف درمانش آشنا می شوند و نیز از ایجاد فاصله و شکاف بین والدین که در اثر فعالیت بیشتر یکی از آنها در بیمارستان ممکن است به وجود آید جلوگیری می شود. اگر شما تنها سرپرست بچه هستید اعضای دیگر خانواده یا دوستان نزدیک می توانند به نوبت در بیمارستان بمانند و شما کمی استراحت کنید.

4- بسیاری از مراکز درمانی روانشناسان، مشاوران اجتماعی و پرستارانی دارند که در مواقع لزوم با بیماران و همراهان آنها درباره مسائل بخصوصی صحبت می کنند. در صورت نیاز با آنها گفت و گو کنید.

5- ممکن است بخواهید با خانواده هایی که بچه مبتلا به سرطان داشته و در همان مرکز تحت درمان هستند صحبت کنید. خارج از مراکز درمانی، موسساتی وجود دارد که در مورد چگونگی برخورد دیگران با این موقعیت و اقدامات آنها اطلاعاتی را می توانند در اختیار شما قرار دهند. کارکنان مراکز درمانی قادر هستند چنین موسساتی را به شما معرفی کنند.

هنگامی که کودک بهبود می یابد ممکن است تمایل داشته باشید تمام مسائلمربوط به سرطان را از ذهن خود دور کنید. در واقع این فرصت مناسبی است که از این مسائل فاصله گرفته و توجه تان با ابعاد دیگر زندگیتان معطوف شود و همچنین زمان خوبی است که تصورات غلطی را که در مورد سرطان در ذهن بیمار و افراد فامیل و دوستان جا گرفته است پاک کنید. این کار مخصوصا برای بیمار و خواهر و برادر او، هنگامی که درمان مدت زیادی به طول انجامیده است ضروری به نظر می رسد.

درک شرایط کودک:
اگرچه تشخیص سرطان برای مدتی در زندگی فرزندان، تغییراتی به وجود می آورد اما هنوز همان نیازهای کودک هم سن خود را دارد، مانند دوست داشتن، رفتن به مدرسه و فعالیت‏هایی که قبل از بیماری برایش هیجان انگیز و لذت بخش بود. برای کمک به کودک می‏توانید او را تشویق کنید که زندگی طبیعی خود را تا حد ممکن ادامه دهد.همچنین حفظ روابط دوستی در طول زمانی که کودک در خانه یا بیمارستان بستری است از طریق ملاقات، نامه یا مکالمات تلفنی ضروری است.

محیط مدرسه :
برای بچه‏هایی که در سن رفتن به مدرسه هستند، حضور در مدرسه ضروری است. مدرسه محل فعالیت بچه‏های هم سن و سال کودک شماست و همین موضوع روحیه فرزندتان را برای خوب شدن تقویت می کند و مانع از عقب ماندن او از هم سن هایش در یادگیری و فعالیت می‏شود .